一位乳腺癌患者的自述

原创 丁女士 复旦大学附属华山医院订阅号 收录于合集 #对话疾病 3个

对话疾病

创伤后的成长之路

（一）

我是乳腺癌患者

2019年5月，连续两周低烧伴头痛，是吃了散利痛也不能缓解的头痛，血常规报告上每个指标都是正常的，这就很奇怪。直到我摸到了右乳上的一个硬块，我联系了认识的医生朋友，来到她所在医院的门诊。乳腺科医生更多的时间是默默看着我，偶尔闪烁其辞地说两句话。直到我的医生朋友赶到门诊室，我被顺利交接。医生朋友引导我走出诊室，正努力措辞，迎面走来了明显刚抹完眼泪的我的队友。

诧异之余，我兴奋地问队友：“你怎么来了？”还有一丝高兴，他一定是开车来的，回家可以不用挤地铁了。

医生朋友转而面对我的队友说：“我们医院在这方面非常有经验，有很成熟的治疗方案……”瞬间我明白了。我不敢相信，还没有穿刺就可以确诊了吗？而其实后来我才知道，那天专业医生仅仅通过触诊就已经有了判断，早在B超和钼靶检查之前就已经偷偷地通知了我的队友，才会有远在浦东海边上班的队友飞车而至。

手术，冰冻报告，病理报告，一遍又一遍地验证了医生最初的判断：乳腺癌，局部晚期。我难过，但并没有非常难过，因为我觉得：相比5年前我确诊“视神经脊髓炎（Neuromyelitis optica， NMO）”来说，乳腺癌根本不算什么。

（二）

我是视神经脊髓炎患者

2014年的我39岁，也是在该死的五月，双下肢麻木无力直至截瘫，我被确诊为视神经脊髓炎，一种发病率为十万分之零点三七的罕见病，高复发率，高致残率。五月，冬去春来，万物复苏，集天地之精华，曾经是我最爱的季节。

至今我还记得39岁的我的崩溃。虽然在华山医院普通门诊我被一眼认出是脱髓鞘病，虽然我很幸运地被安排到当天的最后一张病床，虽然大剂量激素的作用确实让我三天就恢复了行走能力，但是出院后，我还是哭了将近2个月。天天寻找蛛丝马迹怀疑队友会嫌弃我，担心正处于事业上升期的我再也没有了晋升的机会；两条腿不时的发作痛性痉挛提醒着我复发的恐惧，未知的充满复发可能的明天令人焦躁不安。

后来，我发现如果我哭，我的症状会变得更加严重和明显。慢慢地，我调整好心态，遵医嘱，长期服用免疫抑制剂控制不复发，定期随访，认真吃药，保持良好的生活习惯，恢复得还算不错。

不久，我组建了“NMO上海之家”病友组织，这是我认为最有意义的事，我愿意用自己的力所能及为病友提供便利，赠人玫瑰，手有余香。非常有幸，NMO上海之家得到了复旦大学附属华山医院神经内科脱髓鞘疾病专业团队的全力支持，感谢全超医生、周磊医生、张包静子医生、许雅芳护士长，我一直说他们就是魔法师，他们手上有无形的魔法棒，只要一挥，愁眉苦脸的病友们就会绽放舒缓的笑容。天南海北的病友聚集在一起，我们有微信群可以交流和鼓励，有微信公众号和门户网站传播科学的专业的疾病知识，每年组织公益患教活动。我们编译了患者手册《视神经脊髓炎——你所需要知道的一切》，看到患者读到它时如获至宝，就很安慰。我们挂靠在“上海市罕见病防治基金会”接受托管，合规合法地宣传罕见病知识，为需要帮助的病友服务。

因为有这样的五年的经历，所以当乳腺癌来的时候，我比我的队友淡定。他哭了，我没有哭，我没心没肺嘻嘻哈哈地逗他。我也对“我没事”深信不疑，我相信专业的医生，我相信飞速发展的科学，更重要的，我相信好的情绪很重要。

感谢我的主治医生把我的手术做得很漂亮。感谢我的床位医生，他懂得医护人员对患者陪伴的重要性，感谢他为我付出的长期、耐心陪伴和引导。在确诊后，马不停蹄地经历了手术、放（化）疗等一系列轰轰烈烈的治疗，那时候的我才趋于平静，才真正面对自己，我才有了真正难过和失落。胡医生总是跟我说：“生老病死是人生常态，谁都避免不了，更重要的是生命的宽度，而不是长度。”是胡医生让我知道了有一种心理学，叫做“创伤后的成长”。

（三）

创伤后的成长

在我手术后，胡医生推荐了一本书给我，毕淑敏写的《拯救乳房》。在读这本书的过程中，我逐渐学会了勇敢面对乳腺癌，接纳患有乳腺癌的自己。有很多患者在确诊后会问自己：“为什么是我？”我有一位同事，她比我早半年发现乳腺癌，直到我确诊后，她来跟我聊天时还在问这个问题。我深深地感受到了她的焦虑和不接受，我只能尽力安抚她，引导她，接受现实，才能看见明天的美好。有人说，这个世界是客观存在的现实世界，你想要看到什么样的世界，就会得到什么样的世界。这并不是唯心主义，而是说你抱有什么样的心态，就会感知到相同色彩的世界。所以，积极一点吧我的朋友们，怀揣五彩之心，必会感知到五彩的花花世界。

有一位友人曾这样跟我说：生病，就好像是人的身体发生了暴乱，所有的治疗就相当于维和部队，维和部队很快平息了暴乱；维和部队撤退后，如何让身体维持和平不再发生暴乱，就需要让身体具备这样的能力。我一直相信我的身体有这样的能力，哪怕只是星星之火，我愿意去呵护它，积攒它，哪怕它成长得很慢，我把它定义为奇迹。在2020年底召开的上海市罕见病患者大会上，非常有幸我听到樊代明院士带来的一场分享，他讲到了人类所拥有的自然力，包括自主生存力、自相耦合力、自发修复力、自由代谢力、自控平衡力、自我保护力、精神统控力。听完以后我豁然开朗，原来那一直被我定义为奇迹的事，就是已被科学家们发现的自然力啊！

身边的亲友总会这样鼓励我：“要坚强啊，和病魔斗争到底！”我知道，他们是真心关心我。但是我不认同“斗争”这件事，我更希望我可以和疾病和平共处。如今每日与我共处的有两个伙伴：乳腺癌和视神经脊髓炎。三人行必有我师，这两位“大师”的确教会了我如何更爱自己。生病不是我们可以选择的，但是我们可以选择对待生病这件事。我相信，不论疾病，还是衰老，都无法阻止我以优雅的姿态追求精致的生活。

曾经读过一篇小文，写的是在浪漫的巴黎的某座公寓，一楼住着一位白发苍苍的奶奶，一个人独居。每一天，这位奶奶打开衣橱挑选衣服，换了一套又一套，最终选定了一身旗袍，然后奶奶给自己换了一个精致的妆，踩着高跟鞋就出了门。她出门后穿过马路，来到对面一间咖啡店，选了一个靠窗的座位坐下，点了一杯咖啡，不紧不慢地喝完，起身回家了。当时我的感觉就是，天哪！她并没有约会！她也没有重要的会议！她大张旗鼓地捯饬自己，就为了去对面喝一杯咖啡！原来生活可以这样过！往后余生，我也要追求这样的精致生活。

可能有一些病情较重的病友会对此嗤之以鼻。的确，尤其是我们NMO的病友，有一部分可能需要借助轮椅才能行动，还有一部分终日卧床，也许他们会说：“你站着说话不腰疼。”在平时与病友的交流中，经常会听到有人说，我现在不能走路了，坐在轮椅上我会回想当年我只能走500米的距离时的状态已经很好了；我现在只能躺在床上，我好怀念当年我可以坐在轮椅上到处逛逛……我想，这大概就是我们所说的“活在当下”的意思，抓住当下的幸福，享受当下的快乐。我想过，如果有一天，我只能在轮椅上生活，我相信我也可以追求轮椅上的精致生活，比如把我的轮椅装扮成世界上最美丽的轮椅；如果有一天我只能躺在床上需要家人照料，我可能会不吝啬自己的赞美之词，每天把感恩之心呈现给我的家人，每天都有灿烂的笑脸。

所以，我想，所谓的创伤后的成长，可能不仅仅是生理上的成长，应该还包括了心理上的成长，以及社会意义上的成长吧。

（四）

热爱并享受生活

下面我想讲述我一段非常有趣的经历。

2020年11月，在我乳腺癌确诊后一年半的时候，我突然感觉自己的腰部隐隐作痛。我求助于胡医生，胡医生在仔细检查了我的治疗和复查结果后，反馈给我的结论是没有问题，继续观察。12月，在这样的若隐若现的腰痛持续了一个月以后，突然腰痛变成了剧痛，我崩溃了。我找到胡医生，坚持要去做骨扫描的检查，犹豫再三，胡医生同意让我去做骨扫描的检查，这相距上一次的骨扫描检查间隔只有8个月的时间。很快，骨扫描的检查结果出来了，显示并无异常。此时，非常奇怪的事情发生了：我的腰痛转移到了屁股、以及屁股下方的大腿，我非常明确地感受到了放射性的疼痛！于是我找到了我神经内科的医生，坚持自己的股骨头坏死严重了，好痛，我需要做髋关节的核磁共振检查。更有趣的事情是，当我拿到核磁共振的检查报告，报告说我的双侧股骨头坏死并无进展，仍旧处于6年前的坏死早早期的状态。就在此时，我的腰痛或是屁股痛、大腿痛，全部都神奇地消失不见了。

胡医生说，这是预见性症状，是心理作用引起的生理反应，在患者中并不少见。比如在化疗周期开始前，还没有开始化疗呢，有的患者就开始出现呕吐的现象，在经过心理疏导后可以缓解。

因为亲身经历，我非常相信心理因素对身体的影响作用是存在的。我坚信，人所拥有的自然力也好，奇迹也好，它是存在的。

生病是上天给我们敲响的警钟，警告我们必须要好好地爱自己。往后余生，我，首先要活着，然后要好好活着，还要活得精彩。每一天，我都要问问自己：“我有没有热爱并享受着我的生活？”如果回答是否定的，没关系，我需要再加把劲儿，争取每天都进步一点点；直到某一天回答是肯定的了，连警钟都会为我鼓掌吧。

请和我一起，每天成长为更优秀的自己。你可以的。

医生的话：

丁女士是NMO上海之家患友群的创始人，随着患友群逐渐地壮大，我们见证了丁女士在疾病面前的顽强不屈、患者们的坚韧团结和面对生活的勇敢热爱，时时感受到肩上沉甸甸的责任。每个患者都是一个独特的故事。除了诊断与治疗，医生的责任还在于收集这些故事，凝练出规律，进而造福后来的患者。

视神经脊髓炎（NMO）是神经系统脱髓鞘疾病，好发于青壮年，易侵犯视神经、脊髓和大脑的特定部位。它是由血清中的致病性抗体——水通道蛋白4抗体导致。NMO常导致失明和截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾，在亚洲地区的患病人数明显高于欧美，2018年被纳入第一批国家罕见病目录。NMO自然病程中5-10年致残率达50%，复发率高达90%以上。因其罕见，患者及亲属往往孤立无援，而在13亿人口的中国，却分散着庞大的疾病总群体。良好的疾病科普和专业医护团队的全病程管理能够大大提高患者的生活质量和积极生活的信心。

NMO也是神经系统副肿瘤综合征的一种。小部分NMO患者会合并恶性肿瘤，如乳腺癌、肺癌，使得原本难治的疾病雪上加霜。这种不幸恰巧落在丁女士身上，但她克服病痛，坚持创建NMO上海之家，以乐观积极感染着周边的每一个患者。在我们看来这是一项很伟大的事。这里，来自全国各地的数千名患者和华山医院神经内科脱髓鞘疾病团队的医护自发凝聚起来，时时答疑解惑、定期举办科普讲座、互相支持、克服疾病。通过对患者疾病轨迹的不断总结，我们也在国际权威刊物上发表了中国NMO的系列临床研究，得到国际同行的广泛认可。希望我们专业上的努力能为他们带来更好的生活，更多的希望。

文 | 丁女士

对话 | 神经内科张包静子

原标题：《一位乳腺癌患者的自述 | 对话疾病》

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